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Vécu des parents d’enfants atteints de troubles neuro-développementaux

Thèse de Anaëlle Lindivat soutenue le 11 octobre 2018

samedi 13 octobre 2018

Contexte : La prévalence des troubles neurodéveloppementaux n’a cessé d’augmenter ces dernières années or notre système de soins peine à s’adapter aux besoins des enfants qui en sont atteints. L’objectif de cette thèse était d’appréhender le vécu des parents situés en première ligne face à la prise en charge de leur enfant. Méthodes : Une étude qualitative avec une approche par théorisation ancrée a été conduite entre juin 2017 et août 2018 auprès de parents d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux recrutés en consultation de médecine générale, après accord de la CNIL. Les entretiens semi-dirigés ont été menés jusqu’à saturation des données, enregistrés et retranscrits manuellement. Une analyse par comparaison constante avec triangulation des chercheurs a été réalisée, ainsi qu’un modèle d’interaction. Résultats : Douze entretiens ont été réalisés. Les parents critiquent majoritairement un manque d’écoute de leur inquiétude et une lenteur épuisante du processus diagnostique. L’annonce du trouble est vécue comme un séisme qui ébranle leur quotidien et leurs projections de vie. L’absence de réponse médicale sur l’origine du trouble les pousse à élaborer leur propre modèle explicatif personnalisé. Ils doivent lutter pour obtenir le aides paramédicales, éducatives et sociales recommandées. Cette lutte impacte largement tous les domaines de leur vie, tant matériels que relationnels ou sanitaires. Les parents s’épuisent physiquement et psychologiquement, envahis de profonds sentiments d’emprisonnement, d’abandon, de colère, de culpabilité, d’angoisse. Conclusion : Ces parents vivent un parcours du combattant afin de faire progresser leur enfant. D’autres études à plus grande échelle pourraient permettre de mieux évaluer la qualité de vie et les répercussions sur la santé des parents.

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